A pequena Sofia Helena, catarinense diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença neurodegenerativa rara, foi sorteada para receber uma dose do Zolgesma, medicamento que é usado em crianças com a doença. O anúncio foi feito pelos pais da menina nessa quinta-feira (21), nas redes soicias. A família mora na cidade de Saudades, no Oeste catarinense. As informações são do G1.
A medicação custa mais de R$ 11 milhões e, embora tenha sido aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O sorteio das 100 doses do medicamento para bebês que tenham até dois anos em todo o mundo, foi realizado por um laboratório, por meio de um programa global, segundo o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal.
Campanha para Sofia
A família de Sofia Helena abriu uma vakinha on-line, onde buscou ajuda para alcançar o valor milionário necessário para a medicação. Como a catarinense foi selecionada para receber a dose gratuita, a família disse que planeja doar parte do dinheiro arrecadado para outras crianças com a mesma condição. A outra parcela seria usada para custear o tratamento dela.
– Para a gente, com certeza, 21 de janeiro vai ficar na história, vai ficar marcado nas nossas vidas porque o grande sonho era de poder dar o tratamento para a Sofia”, disse a mãe da menina em live divulgada nas redes sociais.
Pessoas com a doença não conseguem produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, motivo porque o medicamento é essencial para o tratamento de pacientes com AME.
NSC
